fbpx

Copiii bolnavi, iubiri rostogolite pe drumul lui Sisif

de

Numai parintii pot intelege, cu durere si lacrimi, ca nu exista pedeapsa mai mare si mai cumplita decat aceea de a-si vedea fiii in suferinta. Unii copii se nasc, fara motiv si fara noima, cu boli de nevindecat. Ar putea fi copiii nostri. Suferinta crunta a celor alesi la intamplare de un destin nemilos am fi putut s-o traim si noi.

Distribuie:
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Fetita care traieste intr-o lume a ei

Frunte inalta, brazdata de intrebari si eforturi de a invinge sentinta definitiva: copilul ei, unul dintre cei doi pe care i-a nascut, are autism. Doamna Liuba Toader locuieste cu chirie la etajul sapte, undeva, in Drumul Taberei. A divortat acum un an. Fiica cea mare are 16 ani, traiti cu doruri de adolescenta si griji de om matur. Cea mica, Alexandra, are 11 ani. Traieste intr-o lume a ei, desprinsa de realitate. Lupta mamei de zi cu zi este, de fapt, incercarea de a darama barierele dintre ea si copilul ei. De a reinventa reguli, cuvinte, gesturi in care Alexandra sa se simta in siguranta. „La cateva luni dupa ce am nascut-o am observat primele semne ca ceva era in neregula cu ea: avea tulburari de somn, era agitata, plangea, lucruri firesti pe care alti copii le fac la sase, sapte, opt luni, ea nu reusea sa le faca. Sotul meu, psiholog, mi-a spus sa nu ma ingrijorez, fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Mi-aduc aminte ca o purtam intr-un port-bebe la piept, dar ea parea absenta, parea «ca nu dialogam». A mers singura la un an si opt luni. La doi ani am inceput sa-mi pun intrebari mai serioase. Am luat tratatele de psihiatrie ale sotului meu si am inceput sa le studiez. Mi-aduc si acum aminte, stateam pe canapea si citeam: cand am ajuns la autism, m-a podidit plansul. Am inteles ce era in neregula cu copilul meu. Am dus-o la neuropsihiatru. I-a masurat circumferinta capului, s-a uitat de cateva ori la ea si mi-a spus pe un ton categoric «nici vorba de autism». Nu am crezut.“

La trei ani a dus-o din nou la control. Atunci doctorul i-a confirmat ceea ce ea stia deja de atata amar de vreme. „Mi-au spus ca nu se poate face nimic, sa-i facem noi singuri testele psihologice. S-o ducem in Bucuresti, sa-i facem evaluare psihologica si atat. Cel mai rau a fost ca sotul in continuare a refuzat sa creada in diagnosticul de autism. N-a lucrat niciodata cu ea. Acum stiu, am citit, m-am informat, in alte tari, terapia inceputa imediat dupa diagnosticare, terapie profesionista, speciala, poate face minuni pentru autisti.“ In anii ce au urmat s-a lovit insa de multe ori de ignoranta si nepricepere.

A plecat spre Capitala. Cu sperante nenumarate si informatii putine. „Stiam doar ca trebuie sa ajung la Policlinica Titan. Undeva, intr-un demisol, erau cabinetele unde, dupa cateva observatii, Alexandra a inceput un fel de terapie. Mai degraba erau niste sfaturi pe care le primeam, nu ma lasau sa stau cu ea in timpul sedintelor, desi le spuneam ca pentru mine e foarte important sa vad, sa stiu, sa inteleg cat mai mult din ceea ce se intampla.“

A fost nevoita sa renunte la serviciu. In Constanta lucrase ca profesoara. La un moment dat, intreaga familie s-a mutat cu chirie in Bucuresti. „Am sperat ca aici sunt mai multe sanse pentru Alexandra.“ Din acel moment, zilele ei si-au primit alta masura: cararea lui Sisif. Urca si coboara cu iubire si curaj.

„Cand Alexandra a crescut, am vrut sa o dau la gradinita. Nu exista, si nu exista nici acum, una cu program special pentru copiii cu autism. Am inceput demersurile sa gasesc un spatiu, si sa cream o grupa speciala integrata intr-o gradinita obisnuita. Dupa doi ani am gasit o sala de clasa intr-o gradinita, era evident pentru mine ca directoarea nu prea vroia, dar nu a avut ce face, a primit ordin de la minister. Din pacate nu erau oameni specializati, care sa stie cum sa lucreze cu astfel de copii. Intre timp eu adunasem o gramada de informatii despre autism, asa ca incercam pe cat puteam sa o ajut pe educatoare.“

Nu-si poate lua serviciu. Primeste un salariu ca asistent personal al Alexandrei. Bani care nu acopera nici macar jumatate din costul chiriei. Are diverse colaborari cu organizatii guvernamentale, face traduceri, proiecte, dar e foarte greu in conditiile in care pe Alexandra nu o poate lasa cu nimeni. „Nopti intregi nu pot dormi, Alexandra este foarte agitata, eu dorm cu ea, apoi mai e si sora ei, trebuie sa ma gandesc si la ea, la nevoile ei, e si ea coplesita de greutati. Nu pot iesi nicaieri, viata mea sociala e zero. sunt nevoita uneori, cu inima stransa, sa o las singura in casa, daca e bolnava de exemplu, iar eu trebuie sa ma duc la farmacie sau la piata.“

Dupa gradinita a ajuns la o scoala speciala. „Am gasit-o pe cea despre care se spune ca este cea mai buna. La scoala aceasta sunt o gramada de suplinitori si o fluctuatie teribila de personal. Am incercat mereu sa colaborez cu ei, sa le ofer cat mai multe informatii din ceea ce eu stiu, sa ascult, sa comunic, dar si sa solicit unele lucruri firesti din partea profesorilor. Alexandra are unele nevoi si probleme deosebite fata de ceilalti copii, e adevarat, dar si ea are dreptul sa urmeze o scoala. Una dintre profesoare, agasata de observatiile mele – le reprosam ca ii lasa pe copii singuri, nesupravegheati –, mi-a spus: «Si-asa ii suportam pe copiii acestia, mai trebuie sa va suportam si pe dumneavoastra?!».

Imi reprosau tot timpul ca Alexandra face crize, am incercat sa le spun ca nu poate sta 4-5 ore pe un scaunel, ca ar avea nevoie de un colt unde sa se relaxeze. Am reusit dupa mult timp sa fac rost de niste bani cu care sa platesc un  psiholog, care ar trebui sa intre in clasa, sa o observe pe Alexandra in timpul programului, dupa care sa realizeze un plan de management comportamental. Cand am explicat conducerii ca este vorba sa aduc un om din afara care sa intre la ore, a refuzat. Asta in conditiile in care psihologul scolii a recunoscut ca este depasit de cazul Alexandrei. Am plecat de multe ori plangand de acolo.“

Tot pentru ca a vrut sa impartaseasca din experienta ei, pentru ca a vrut ca alti parinti sa capete din timp informatia de care aveau nevoie, a initiat formarea  Asociatiei Parintilor cu Copii cu Autism. „Din pacate, deocamdata, noi nu putem oferi servicii. Avem inca destul de putine resurse financiare si umane, dar suntem pe drumul cel bun. Parintii care au bani isi pot permite terapii individuale pentru copiii lor, ceilalti sufera si accepta, sau, mai putini, incearca sa schimbe situatia. Eu sunt una dintre cele din urma.“

Copilul pe care mama il tine tot timpul in brate

Sta pe marginea fotoliului, cu mainile framantate, adunate in poala, ochii verzi, mari, rostogolind nu lacrimi, ci speranta si credinta. Cearcane adanci, sapate de oboseala si bucurii frante. Doamna Gheorghita Potcovaru are trei copii si un sot care-i iubeste enorm. Locuiesc provizoriu intr-o casa aflata in constructie, „am avut noroc ca proprietarul n-are bani sa termine lucrarea, dar la primavara trebuie sa ne mutam“. Peretii camerelor sunt captusiti cu paturi si polistiren. Traiesc din salariul ei de insotitor al celui mic, 300 de lei, si din ce mai castiga sotul, care lucreaza cu ziua, fara carte de munca.

„In 2000 s-a nascut cel mai mic. In luna a saptea am racit, am avut o tuse foarte puternica. Am avut grija, n-am luat nici un medicament, am baut doar ceaiuri, asa cum ma sfatuise doctorul. Stateam in Alexandria, intr-o casa mostenita de sotul meu. Am venit in Bucuresti, in vizita la parintii mei, cand, din cauza tusei, probabil, s-a declansat travaliul. Copilul s-a nascut cu tripla strangulare de cordon ombilical. In primele trei nopti a facut trei convulsii. Medicii ne-au spus ca va muri. Atunci sotul a vandut casa. Am luat pe casa 80 de milioane. Am fi putut lua mai mult, dar ne grabeam sa facem rost de bani. Am facut doua gramajoare: am pastrat 20 de milioane pentru mancare si haine pentru cei doi copii sanatosi, iar restul l-am cheltuit in spital. Am dat tot ca sa-l salvam. Am reusit, l-am externat cu suflu sistolic. La sase luni ni s-a spus ca are atrofie de nerv optic la ambii ochi. Nu vedea. La un an, l-am internat pentru o simpla raceala, dar dupa control medicii ne-au anuntat diagnosticul: paralizie cerebrala infantila.“ Medicii nu-i dau nici o sansa de vindecare. Ea spune ca va cauta si la capatul pamantului o sansa, o minune.

Patru ani de zile n-a dormit o clipa noaptea. L-a tinut in brate, ca sa-l linisteasca. „Mi-au prescris medicii acum un an niste pastile de somn pentru el, i-am dat un sfert de pastila, dar acum nu-si mai face efectul. Mi-e teama sa-i maresc doza, desi doctorii mi-au dat voie, dar ma gandesc ca i-ar putea face rau.“
O zi din viata ei: ii pregateste hrana – de regim – ii da sa manance, da drumul la muzica, daca este agitat trebuie sa-l tina in brate sau sa-l legene pe picioare. Tot in brate il tine in drumurile ei lungi in care isi cauta casa sau cumpara de mancare. „Am stat o perioada la parintii mei, dar cand au inceput sa-mi spuna sa-l abandonez, am plecat de la ei. Niciodata nu mi-a trecut prin cap sa-l parasesc. Pentru noi toti el este un inger. Toti muncim pentru el: fratii lui il iubesc foarte mult, au invatat sa-i dea de mancare, daca le dau 10-15.000 de lei pentru hrana de la scoala, ei ii aduc de fiecare data cate ceva, o banana, o bomboana.“

Il duce saptamanal la sedintele de logopedie, kinetoterapie, psihoterapie la un centru de recuperare de la Leaganul Sfanta Ecaterina. Un an intreg, de doua ori pe saptamana, s-a dus ea insasi la consiliere psihologica. „Am vrut sa invat cum sa ma port cu el, cum sa-l ajut, ce pot face ca sa-i fie bine. Mi-a fost de mare folos, caci acolo ma intalneam cu oameni care erau in aceeasi situatie ca si mine si prindeam puteri si curaj ca sa merg mai departe. sunt multe zile in care ma intreb daca mai pot si cat voi mai putea. De la un timp am niste dureri groaznice de cap.“

A incercat sa ceara o locuinta de la primarie: „ni s-a spus ca noi nu mai avem dreptul, fiindca am avut o casa pe care am vandut-o. Le-am spus care a fost motivul, dar… In zilele cand cel mic este foarte agitat, fratii lui isi pun degetele in urechi ca sa nu-l mai auda, sa poata invata. Amintiri frumoase am avut inainte de a-l naste pe cel mic, dar nu cred ca ele ma fac sa merg inainte, fiindca le–am uitat.“

Ii citeste povesti si poezii. „Nu vreau decat putere si rabdare de la Dumnezeu. Impreuna cu sotul meu trebuie sa luptam pentru cei trei copii ai nostri.“

„Vechii greci aruncau de pe stanci copiii cu malformatii“

Doamna Adina Codres este psiholog si coordoneaza Serviciul de Prevenire a Abandonului din cadrul Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, sector1, Bucuresti. Cunoaste bine familiile copiilor cu dizabilitati pentru care  a sustinut un program de consiliere psihologica, proiect initiat de Asociatia Reninco in colaborare cu DGASPC sector 1 prin serviciul prevenire abandon, si sustinut financiar de Unicef. „A durat un an si au beneficiat de el aproximativ 42 de parinti ai copiilor cu dizabilitati. Parinti proveniti din toate mediile sociale: si bogati si saraci, si cu facultate, si mai putin instruiti. Toti isi puneau aceleasi intrebari: «Doamne, cum o sa ma descurc, o sa pot face fata, cum sa-l ajut, pe cine sa intreb, imi iubesc copilul, dar problemele ma coplesesc». Toti trecusera prin aceleasi sentimente: dezamagire, frustrare, umilinta, rusine, chiar, ca nu mai pot, ca nu mai au resurse, ca nu se mai inteleg cu partenerii de viata. Majoritatea au fost mamici, multe dintre ele parasite de soti in urma nasterii copilului cu diverse afectiuni grave. A fost foarte important pentru ele sa descopere ca nu sunt singure pe lume, ca mai sunt si altele in situatia lor, dar, mai ales, ca pot invata cum sa-si ajute copilul, cum sa-i descopere nevoile si cum sa se adapteze la schimbarea dramatica din viata lor. Incercam prin programele noastre de prevenire a separarii copilului de parinti sau familie sa oferim alternative celor aflati in dificultate. De aceea stim retelele de servicii oferite de organizatii si asociatii. Nu poti sa-i spui unui parinte sa nu-si  paraseasca copilul fara sa-i oferi alternative.

Am avut un caz, un copil nascut cu probleme de deglutitie. Medicii i-au spus mamei ca nu are nici o sansa de supravietuire si ne-au sfatuit pe noi sa institutionalizam copilul. In colaborare cu o fundatie britanica specializata in interventia paleativa, copilul a fost si este ingrijit in continuare de catre mama lui, si speranta lui de viata este alta. Cum sa iei copilul de langa mama? Cine ar putea mai bine decat mama lui sa-l ajute sa lupte cu boala?

Multi copii sunt parasiti de mame in maternitati sau sectiile de pediatrie. Sper ca in maternitatile din sectorul 1 sa se dezvolte sistemul de rooming-in, acel loc securizat de legatura intre mama si copil, in special pentru cazurile sociale cu potential ridicat de risc de abandon!

Doctorii se grabesc sa externeze mama dupa nastere, atunci cand starea de sanatate permite. Mamele care alapteaza copilul nu-l mai abandoneaza, oricat de bolnav s-ar naste sau oricat de saraca ar fi. In sprijinul mamelor s-au dezvoltat centre de zi tip cresa, centre de zi  pentru prescolari si scolari, pentru copiii cu dizabilitati, unde acestia pot fi lasati cateva ore pe zi in grija specialistilor, isi pot face temele, au asigurata o masa si o gustare.

In maternitati exista deja echipe ale serviciului nostru, formate din psihologi si asistenti sociali, echipe care actioneaza in special atunci cand exista suspiciunea ca mama ar putea sa-si paraseasca copilul.

Cand o mama da nastere unui copil cu dizabilitati, de exemplu sindromul Down, uimirea se transforma intr-o mare umilinta si frustrare. Am intalnit situatii in care sotii le-au reprosat mamelor  ca din cauza lor s-a nascut copilul cu afectiuni. E foarte important ca atunci mama sa aiba pe cineva langa ea care s-o ajute, sa n-o judece pentru ceea ce simte, sa-i prezinte alternativele. In timpul sedintelor de consiliere, unii barbati marturiseau chiar ca se gandesc la divort: «pentru a-mi gasi o partenera care sa-mi faca un copil sanatos». Am fost  intrebata: «Doamna, dar cum traversam noi rusinea cu parintii nostri, care-si doreau un nepot sanatos, si uite cu ce venim?!»

Se spune ca vechii greci aruncau de pe stanci copiii care se nasteau cu malformatii. Erau considerati «rebuturi». Dar cine suntem noi sa judecam? Multi parinti insa isi cresc copiii afectati de boli grave, cu un devotament pe care numai o astfel de cauza il merita.“

„Banii nostri sunt banii nostri, nenorocirea noastra e nenorocirea noastra“

Cand am vazut ca intarzie ore bune la intalnirea programata, mi-am imaginat ca s-a razgandit. Abia dupa ce am aflat programul unei zile de munca, am priceput ca efortul de a sta de vorba cu mine l-a costat, probabil, multe amanari sau intarzieri.

Domnul Adrian Atanasiu lucreaza in constructii. Este vicepresedintele Asociatiei parintilor cu copii care sufera de sindromul Down. „A fost un copil foarte dorit. Sotia a facut toate analizele, in afara amniocentezei. Ni s-a spus ca ar putea exista riscul unui avort. La nastere, cand a aflat, sotia a fost foarte afectata. S-a chinuit mult pana sa-mi spuna, am aflat de-abia cand am adus-o acasa. A fost un soc pentru amandoi. Nu stiam ce sa fac, unde sa ma duc. Nici un moment nu mi-a trecut prin cap sa le parasesc, Doamne fereste!, am inceput sa citesc, sa caut pe Internet.“ Imi povesteste in detaliu care sunt consecintele sindromului Down. Ca la carte suna informatiile despre nevoile copilului, carentele de asimilare, intarzierile in dezvoltare.

„Eu sunt un luptator. Pentru acest copil trebuie sa lupt sa-i construiesc conditii in care sa se dezvolte in ritmul lui propriu.“ Are doi copii. Munceste pana seara tarziu. In timpul zilei, le duce si le ia pe fetite de la gradinita, o duce pe cea mare la programele de terapie. „Cel mai rau ma doare ca n-am prea mult timp sa-l petrec cu ele. Tocmai pentru ca stiu prin ce-am trecut eu, m-am implicat atat cat am putut in dezvoltarea asociatiei. Din nefericire, suferim din cauza aceleiasi probleme: banii. Sponsorizari nu exista, iar parintii cu bani care au copii bolnavi nici nu vor sa auda de inscrierea in asociatie. Nici macar nu vor sa se stie ca au astfel de copii. Spun: «Banii nostri sunt banii nostri, nenorocirea noastra e nenorocirea noastra!» Oamenii nu inteleg ca, intr-o astfel de organizatie, nu trebuie sa ceri ceva, ci trebuie sa oferi ceva! Le-am spus: ok, nu avem bani, dar fiecare dintre noi se pricepe sa faca ceva, sa facem pliante, sa le raspandim prin spitale, sa le spunem si altora ca au unde sa ceara ajutorul.

Am propus unor unitati militare un proiect de realizare a unor centre de productie pentru persoanele cu dizabilitati. Un mediu in care ei sa se simta in siguranta si sa invete sa-si dezvolte diverse tipuri de abilitati. Nu ne-a ascultat nimeni. La noi, copiii acestia sunt priviti ca niste paria. Am vrut s-o inscriu pe Ana la o gradinita normala. Pe cea mica mi-au primit-o, dar pentru ea brusc n-au mai fost locuri. Ana este un copil foarte afectuos. Toti copiii cu sindrom Down sunt asa, asta este specificul lor. La gradinita unde este acum, dupa o perioada de timp, toti copiii au invatat de la ea sa fie mai afectuosi, sa se stranga in brate, sa se pupe pe obraz la plecare.“

Imi povesteste cu zambetul pe buze de nazbatiile celor mici. „Nu exista bucurie mai mare decat sa-ti vezi copiii fericiti. Sa te imbratiseze si sa astepte sa te joci cu ei, atunci cand vii acasa.“

L-am intrebat ce i-ar spune daca ar avea in fata un parinte caruia tocmai i s-a nascut un copil cu sindrom Down. „I-as spune ca acesti copii sunt un izvor de dragoste. Copiii normali, multi dintre ei, te uita dupa ce i-ai crescut cu sacrificii sau te iubesc pentru cadoul pe care tocmai li l-ai facut. Ana ne iubeste neconditionat, stiti e vorba despre darul acela divin la care aspiram cu totii, iubirea fara daca si fara poate.“

Au nevoie de ajutor, nu de compasiune

In primavara, familia Potcovaru trebuie sa se mute din casa in care locuiesc acum. Parintii fac drumuri lungi prin cartiere marginase sau pe la primarii cu un copil in brate si cu spaima noptilor fara acoperis pentru ei si cei trei copii ai lor. Asociatiile parintilor cu copii cu dizabilitati se zbat din greu sa ofere un ajutor real celor care au ales calea lunga si fara de odihna a luptei cu destinul potrivnic. Calea lor lunga, drumul lui Sisif…
Ei au nevoie de ajutorul, nu de compasiunea noastra.

Distribuie:
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

 

Categorii:
Reportaj

Comentarii

  • Felicitari pentru articol,m-a rascolit si-am plans pana la final!
    Iari_flori ai un spirit voluntar si un suflet de aur.Apreciez modul in care pui problema integraraii in societate a celor cu dizabilitati si te sustin intru totul.

    Andreea Iulia Firu noiembrie 22, 2011 10:47 pm Răspunde
  • Un articol impresionant, felicitari redactiei care s-a aplecat asupra unei probleme extrem de tabu in Romania noastra de toate zilele. Am un mare respect pentru acei parinti care cu seninatate si incredere merg mai departe fara sa se lase coplesiti de prejudecatile unei societati meschine. Problema copiilor cu deficiente m-a impresionat intotdeauna, matusa mea era educatoare la un asemenea centru si din cind in cind participam, sau mai degraba o ajutam si eu in timpul orelor. Ma duceam acasa si nu-mi puteam lua gindul de la ei, eram impresionata de caldura si simplitatea lor. Aceste fiinte sunt mai frumoase si mai pure decit noi toti la un loc pentru ca nu sunt atinsi de nimicnicia maruntelor noastre ambitii. Pentru mine sunt simbolul inocentei si nevinovatiei absolute si ma plec cu smerenie in fata lor si a celor care ii sustin. Din pacate Romania zilelor noastre se mentine la statutul de forma fara fond. Cuvinte mari rostite de constiinte mici. Propaganda ieftina pentru capital politic si in rest…nimic. Daca tot suntem o parte din EU daca tot preluam sau invatam de la altii si una si alta de ce, pentru Dumnezeu, nu ne inteleptim si noi intr-o zi? oare nemtii si francezii si toti ceilalti \"civilizati\" nu au si ei asemenea \"probleme\"? Ba le au, si au si rezolvari, dar noi nu vrem sa le vedem, sa le imprumutam, sa ne inspiram, caci sunt lipsite de glamour si culori tipatoare. La capitolul acesta ne mentinem individualitatea noastra nationalo-ipocrita si vorba lui Freud \"simptomele celorlalti ne creeaza o stare de inconfort, ne grabim sa dam solutii si sa intoarcem capul\". Acesti oameni sunt parte din noi si trebuie vazuti ca o componenta a societatii. Ei TREBUIE intelesi si integrati in societate. Ei nu au nevoie de ciocolata de Craciun si portocala de Pasti asa cum nu au nevoie de priviri pline de compasiune sau ocari cind ies pe strada…daca ies. Ei au nevoie de libertatea de a deveni o parte dintre noi.
    Traiesc de multi ani in Germania. Si nu m-a impresionat aici nici curatenia, nici technologia, nici Domul din Köln sau Departamentul de Cercetare de la Bosch. In schimb m-a impresionat modul in care sunt tratati acesti oameni…care desi sunt numiti \"cu dizabilitati\" sunt mai normali decit \"normalii\". Modul in care sunt integrati in societate, modul in care sunt sau mai degraba \"nu\" sunt priviti. Ma doare sufletul cind ma gindesc la tara mea si la semenii mei care inca nu au invatat ca normalitatea pe care o admira in fiecare zi in oglinda este un dar…si acest dar nu este intotdeauna subinteles. Cu respect!

    lari_flori octombrie 7, 2009 4:49 pm Răspunde

Lasă un comentariu:

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.