Destine contaminate cu HIV

Supravietuitori de lunga durata

Se intituleaza supravietuitori de lunga durata chiar ei, cei care inving zi de zi calvarul unui tratament impotriva virusului HIV. De ani, fac analize, iau medicamente cu pumnul, zilnic, stau cu lunile internati in spital.
Alin are 18 ani. A fost infectat in spital. Parintii lui sint sanatosi, la fel si fratele lui de 25 de ani. Face parte dintr-o retea de 20 de tineri activisti, „Luptatorii“, care vorbesc in numele celor sapte mii de copii infectati in spitale. La cinci ani, parintii l-au dus la un banal control medical, suspectind ca are lipsa de vitamine. Atunci au aflat ca baiatul lor era infectat HIV. Nu i-au spus nimic lui Alin, dar acesta a aflat singur adevarul atunci cind a invatat sa citeasca diagnosticele scrise clar pe scutiri. La sfirsitul clasei a opta, a fost nevoit sa intrerupa scoala: a fost internat cu o semipareza plina de complicatii. Acum este elev in clasa a zecea la un liceu cu profil economic. Putini stiu ca este seropozitiv. „Cel mai tare ma sperie momentul cind o persoana apropiata afla si apare ca un zid intre noi, o raceala, incearca sa se fereasca.“ A realizat un videoclip de prezentare pentru compania GSK, producatoare de tratament ARV. Ii place sa lucreze pe calculator, sa se plimbe cu masina. Dar starea de sanatate nu-i da voie sa depuna mult efort. Si-ar dori sa lucreze intr-un studio profesionist de editare video. Are o prietena, mai mare decit el cu un an, si ea seropozitiva. „Imi doresc o familie. Si copii sanatosi. Stiu ca se poate asta. Dar dupa ce voi avea o slujba bine platita.“

Pe George l-au parasit, la o distanta de 18 ani, mai intii parintii, apoi iubita, din acelasi motiv: au aflat ca este seropozitiv. „Nu-mi fac prieteni decit printre cei ca mine. Am obosit sa dau explicatii ca nu sint eu de vina. Cind am ajuns in spital, la doi ani, doctorii nu mi-au dat nici o sansa. O doctorita cumsecade imi aducea mincare in fiecare zi, pe ea o stiu de mama. De cele mai multe ori, imi spun ca arat ca toti ceilalti, ca ma imbrac si merg la fel ca ei, ca am aratat ca sint mai puternic decit cei sanatosi.“ Pe mama a renuntat sa o mai caute: „Daca m-a abandonat atunci, ce rost mai are acum s-o intilnesc? Mai ales ca ar trebui sa stea cu mine prin spitale. Mi-aduc aminte cind s-a aflat la scoala ca am HIV. Eram in clasa a patra. M-au tinut doua luni izolat in banca. Atunci as fi vrut sa fie mama cu mine, sa-i convinga ca nu le pot face nici un rau.“ Crede ca e cel mai bine sa-si gaseasca o prietena tot seropozitiva: „M-ar intelege prin ce trec. Am lua amindoi tratamentul, am avea grija unul de celalalt, m-ar crede cind i-as spune ca n-am nici o vina.“

Minciuni care au frint destine

In octombrie 1989, in singurul document oficial al Ministerului Sanatatii de atunci care vorbea despre infectia cu HIV, apareau consemnate 153 de persoane seropozitive, din care 133 erau copii. Desi document oficial, datele pe care le continea nu au fost facute publice in tara si nici nu au fost comunicate Organizatiei Mondiale a Sanatatii. Imediat dupa Revolutie, numarul real al cazurilor de copii infectati cu HIV sau bolnavi de SIDA a urcat Romania pe primul loc in statisticile negre ale lumii. Cei mai multi copii proveneau din orfelinate: bolnavi si subnutriti, acestora li se administrau frecvent microtransfuzii, pentru a li se intari sistemul imunitar. Cu singe care nu fusese testat. Pe linga asta, erau putine spitalele unde se gaseau sterilizatoare pentru seringi.
In cartea sa, „SIDA – o rana nevindecata“, doctorul Ionel Victor Patrascu, medic din Franta sosit in primele luni dupa Revolutie in Romania, ne readuce in memorie descoperirile socante din sectiile de pediatrie: copii bolnavi, izolati in pavilioane cu gratii, intinsi cite patru-cinci in pat, abia ridicind o mina catre vizitatori, doctori si asistente in halate murdare. „Un ac si o seringa puse intr-o casoleta cu alcool. Personalul se teme atit de mult sa nu fie contaminat de gurile micutilor, incit prefera sa le intepe fesele scheletice decit sa-i hraneasca cu lingurita.“ Multi dintre ei, abandonati de mame in spital, erau aproape de moarte: „Acesti copii murmurau intruna, iar mirosul de urina umplea fiecare camera, saltelele si hainele zdrentuite. Mustele erau omniprezente. Doi copii luptau pentru o patura, luptau pentru a supravietui frigului.“ Desi vremea minciunii trecuse, cei care lucrau in sectiile de copii incercau inca sa ascunda, fara succes, felul in care acesti copii fusesera condamnati la moarte: „Foi de evidenta stau agatate la capatiiul fiecarui patut. Dar sint albe. Nu s-a gasit timp sa se inscrie nici cea mai mica insemnare. Mirosul dulceag de deodorant ma sufoca. Ar fi vrut sa stearga duhoarea. «Stiti, au SIDA, nu este nimic de facut. Sint periculosi.» “

Lupta cu un sistem criminal

Nu toti medicii romani au ales, insa, tacerea lasa. Rodica Matusa, medic infectionist in Constanta, este dintre aceia care au ales riscul infruntarii Securitatii, a celor care-i obligau la minciuna, in speranta ca le va putea oferi o sansa de supravietuire copiilor infectati cu HIV. Are 64 de ani, iar primele cazuri de copii seropozitivi le-a intilnit acum aproape 20 de ani: „Nu aveam pe atunci foarte multe informatii. Stiam cite ceva de la profesorii nostri, dar accesul la revistele si publicatiile straine ne era interzis. In rapoartele noastre, nu aveam voie sa consemnam decese din cauza bolii SIDA. Scriam septicemie sau orice altceva. Imediat dupa Revolutie, diagnosticam cite cinci, sase copii pe zi, in timp ce alti doi, trei mureau. Citiva colegi au refuzat sa mai intre in sectorul copiilor bolnavi. Nu aveam haine, mincare pentru ei. Pentru cei care decedau, noi faceam rost de sicrie, in timp ce preotii refuzau sa le faca slujbe. Nu-mi face placere nici acum, dupa atitia ani, sa-mi amintesc si sa vorbesc despre acele zile, despre starea de teroare, de suspiciune, de oboseala si de frica in care traiam.“ Din 1989, a diagnosticat 1789 de copii seropozitivi. Aproape jumatate dintre ei au decedat. Opt sute. In 1991, a infiintat Asociatia Speranta, prin care si-a propus sa limiteze raspindirea virusului si sa acorde asistenta persoanelor deja infectate. „Este prima organizatie infiintata in Romania, in sprijinul acestor copii. Avem inscrisi in proiectele noastre peste opt sute de copii din fostele orfelinate, dar si din familii naturale. Se ocupa de ei asistenti sociali, educatori, voluntari din tara si din strainatate. Facem informare, ii ajutam sa-si gaseasca un loc de munca, sa aiba o calificare, sa aiba o viata independenta. Luptam sa aiba tratamentul antiviral la timp. Pentru o persoana, pe luna, tratamentul costa aproximativ 1200 de dolari.“

Adolescenti indragostiti

Pe noi, cei neinfectati, nu ne desparte de ei, adolescentii curajosi care lupta cu destinul nedrept, decit clipa in care seringa sau singele infestat le-a schimbat lor, aleatoriu si nedrept, viata. Ela Manu, psiholog la Organizatia ARAS, consiliaza 15 adolescenti seropozitivi. Merg impreuna la cinematograf, picteaza icoane, scot o revista, „Cercul“, pun in scena piese. „Toti isi accepta boala, o iau ca pe un dat al lor. Sint mult mai puternici decit adultii aflati in aceeasi situatie. Pentru acestia, viata se opreste exact in momentul in care afla ca au virusul. Copiii vorbesc mult despre viitorul lor, despre familia pe care vor s-o aiba. Sigur, uneori sint furiosi. Cu medicii, relatiile sint foarte reci: le fac analizele, le dau tratamentul, fara prea multe explicatii. Imi spun deseori ca nu pun intrebari fiindca le e teama sa nu-i enerveze. O problema pe care o discutam frecvent este cea despre cum sa-i spuna partenerului ca sint seropozitivi. Le e teama. Chiar daca partenerul accepta, de cele mai multe ori familia este cea care le interzice sa se mai vada. Sint foarte curajosi si foarte puternici. De Ziua luminarilor aprinse, cind aprind lumina in candelele asezate in forma de fundita, spun: «O facem pentru oameni ca noi, care nu mai sint». O spun simplu, cu gind bun pentru cei care s-au dus.“

Boli incurabile: birocratia si nepasarea

Iulian Petre este directorul executiv al Uniunii Nationale a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA. „Banii pentru tratament sau pentru analize sint blocati in proceduri nesfirsite de licitatie. Daca analizele nu sint facute, tratamentele devin apa de ploaie, in cel mai bun caz. In cel mai rau, organismul dezvolta rezistenta la tratament, medicamentele pot deveni chiar toxice, afectind sistemul digestiv sau ficatul.“ Imi povesteste cum tinerii au de infruntat in continuare prejudecati exact din partea celor care ar trebui sa-i ajute. La comisia de stabilire a gradului de handicap, comentariile lovesc dur: „Ai avut comportament la risc si acum vii la noi sa-ti ceri drepturile?!“ De cele mai multe ori ascund, la angajare, ca sint seropozitivi, caci au in fata nenumarati prieteni care au fost refuzati atunci cind au spus adevarul. „Avem insa si tineri seropozitivi care au ales sa vorbeasca. Sigur, isi asuma riscuri enorme: isi pierd prietenii, au probleme la scoala sau la slujba, dar o fac. Vocea lor e mai bine auzita.“

Anonimi cu aceleasi destine

Exista un loc unde se simt in siguranta: pe forumurile site-urilor dedicate lor. Acolo, protejati de nickname, isi marturisesc spaimele, ii incurajeaza pe nou veniti, vorbesc despre iubiri, dureri, despartiri, medicamente. „Acum patru ani am cunoscut un baiat frumos. Imi era frica sa-i spun, dar intr-o zi am luat hotarirea. M-a privit intens, mi-a zimbit si mi-a spus ca stie. Cineva il atentionase chiar din ziua in care m-a cunoscut, dar a ales sa ma accepte asa cum sint.“ „El a simtit ca e ceva in neregula cu mine si i-am spus adevarul. Nu i-a venit sa creada, a inceput sa plinga, totul i s-a parut nedrept, paream fata perfecta pentru el…“ „Timp de un an, dupa ce am aflat, am fost o epava. Nu ma impacam cu gindul ca mi se poate intimpla mie asta.“ „Pot sa traiesc cu HIV, dar nu pot trai fara familie si fara prieteni.“ „Apropo de multumiri pentru Dumnezeu… sincer, ce am aflat in astia doi ani de cind stiu ca sint infectata este ca totul depinde de mine. Asa ca n-am cui sa-i multumesc.“

Mesaj pentru cei mai norocosi

Am vazut filmul creat de Alin in cadrul proiectului „Integrarea sociala si profesionala a tinerilor seropozitivi“, proiect dezvoltat de Organizatia „Noi si ceilalti“. Imagini, muzica si cuvinte vorbesc despre izolare, singuratate, uitare, nepasare. Dar si despre curaj si sperante: „V-ati intrebat vreodata de ce tinerii seropozitivi au impulsul de a crea? Fiindca ceva le-a fost furat si incearca sa umple acest gol. Li s-a furat dreptul de a avea o viata normala. Dar ei au puterea de a lupta.“.